SWISS PKU
Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen
Kein Fleisch, kein Fisch und keine Milchprodukte, aber auch kein Frühstücksbrötchen, kein Geburtstagskuchen und keine Chips – ein Leben lang. So leben Menschen mit der Störung Phenylketonurie (PKU) – der häufigsten der seltenen Stoffwechselstörungen.
PKU ist ein angeborener Defekt der Erbanlagen, der im Durchschnitt bei einem von 8000 Neugeborenen vorkommt. Er führt dazu, dass der Eiweissbaustein Phenylalanin aus unserer Nahrung nicht abgebaut wird, sondern im Blut eine gefährlich hohe Konzentration erreicht. Schwere Behinderungen sind die Folge. Deshalb müssen PKU-Betroffene von Geburt an eine aufwändige, eiweissarme Spezialdiät einhalten – nur so können sie sich gesund entwickeln.
Swiss PKU setzt sich für Menschen mit PKU und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen ein.
SPONSOREN & SPENDEN
Jede Unterstützung ist für uns bei der Swiss PKU von Bedeutung. Mit Ihnen als Sponsor und Spender können wir Betroffene und ihre Angehörigen bestmöglich mithilfe von Projekten, Anlässen und Beratung unterstützen.
GOLDSPONSOREN:
Nutricia GmbH, Dr. Schär Medical Nutrition GmbH
SPENDER:
metaX Institut für Diätik GmbH, Nutrimedis, Delifirst GmbH
Werden auch Sie Sponsor
WILLKOMMEN BEI SWISS PKU!
Swiss PKU ist die schweizerische Interessengemeinschaft für Menschen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen. Swiss PKU (ursprünglich CHIP) wurde im September 1988 von engagierten Eltern gegründet und weist heute über 130 Mitglieder auf.
Schauen Sie sich um und durchforsten Sie unsere Informationen über PKU, unsere Austauschplattformen und Events und nutzen Sie unsere zahlreichen Links zu PKU-Verbänden und Firmen, welche PKU-geeignete Produkte anbieten.
Sie sind herzlich dazu eingeladen!
Wir freuen uns auf Sie!
Ihre Swiss PKU
DAS SIND UNSERE ZIELE
- Wissen rund um PKU vermitteln
- Betroffene und ihre Familien mit anderen betroffenen Personen in Kontakt bringen
- Interessen und Anliegen von Betroffenen vertreten
- Informationsaustausch fördern
- Förderung der Zusammenarbeit mit allen Institutionen, die sich mit PKU und anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen befassen
DAS SIND UNSERE POLITISCHEN FORDERUNGEN
- Schweizweit einheitliche Vergütungen (Rechts-gleichheit)
- Lebensnotwendige Nahrungsmittel müssen wie im Krankenversicherungsgesetz vorgesehen nach dem 20. Lebensjahr von der Grundversicherung übernommen werden (Durchsetzung der geltenden Rechtslage)
- Zollhürden für Speziallebensmittel und Nahrungsmittelzusätze müssen abgebaut werden (Verbesserung einer finanziell stark belastenden Situation)
DER VORSTAND
Alle Aktivitäten der Swiss PKU werden ehrenamtlich ausgeführt.
Mit dem Engagement von Eltern und Betroffenen fällt und steht diese wichtige Interessengemeinschaft.
Ich engagiere mich für die Swiss PKU, weil ich selbst zwei betroffene Kinder habe. Durch dieses Engagement in der Swiss PKU möchte ich helfen, die Lebenssituation von Betroffenen und ihren Familien zu verbessern. Es ist mir wichtig, engagiert und tatkräftig an der Erreichung unserer Ziele mitzuarbeiten und etwas zu bewirken.
Jan SchochIch möchte mit meinem Engagement für die Swiss PKU Betroffenen zeigen, dass sie nicht allein sind und dass man auch mit PKU gesund und glücklich leben kann.
Semra ErhalacIch engagiere mich für die Swiss PKU, weil ich fest davon überzeugt bin, dass Menschen mit PKU und anderen seltenen Krankheiten vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft sind. Das Ziel eines jeden Betroffenen und auch seiner Angehörigen ist es, ein normales Leben zu führen und führen zu können. Ohne Benachteiligung. Ohne Diskriminierung. Ohne Scham. Durch das Mitwirken bei Swiss PKU kann ich meinen kleinen Beitrag dazu leisten.
Damien BaeriswylIch bin Mutter einer elfjährigen Tochter mit PKU. Ich engagiere mich für die Swiss PKU, weil es mir wichtig erscheint, für Neubetroffene, gerade am Anfang und während der Konfrontation mit der Diagnose Phenylketonurie, eine Ansprechperson zu sein. Um anfallende Fragen, soweit möglich, beantworten zu können und Erfahrungen sowie Tipps weiter zugeben.
Diana NussbaumerIch möchte den Eltern der Betroffenen und Selbstbetroffenen zeigen, dass man ohne Einschränkung ausser beim Essen, ein normales Leben führen und seine privaten und beruflichen Träume erreichen kann.
Katherina MützenbergDAS LEITBILD
DEFINITION SWISS PKU
GRUNDSÄTZE
ZIELE, AUFGABEN UND TÄTIGKEITSGEBIETE
Zweck der Interessengemeinschaft ist die Förderung sämtlicher Massnahmen, die zur Verbesserung der Lebenssituation und -qualität der betroffenen Personen und deren Angehörigen beitragen. Ziele, Aufgaben und Tätigkeitsbeispiele der Swiss PKU sind daher wie folgt:
- Schaffung von optimalen Rahmenbedingungen, welche für ein selbstständiges Leben Betroffener unerlässlich sind
- Beratung und Förderungen von Kompetenzen der Betroffenen, Eltern und Interessierten
- Informationsbereitstellung über Neuerungen in den Bereichen Lebensmittel, Versicherungswesen und Medizin
- Kontaktpflege sowie Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten mittels Veranstaltungen (z.B. Kinderlager, Kochkurse, Themenseminare etc.)
- Kampf für Gesetze, welche die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen verbessern.
- Einführung klarer Deklarationen von allen Lebensmitteln, die auf dem Markt verfügbar sind.
- Einführung von ausländischen Diätprodukten erleichtern
- Bereitstellung von Informationen über Erholungsmöglichkeiten und Ferienaufenthalten mit gezielter eiweissarmer Diät
- Stärkung der Stellung der Betroffenen und ihrer Organisationen in der Gesellschaft durch Koordination, Kooperation und Informationsaustausch.
- Kontaktnahme und -pflege zu nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung verfolgen
- Aufklärung der Öffentlichkeit über PKU, phenylalaninarme Diäten und erfolgreiche Behandlungsstrategien
- Aufklärung der Behörden, Fachleute, Krankenkassen, IV und anderen Versicherungen über die Schwierigkeiten und Kosten im Bezug auf PKU-betroffenen Personen
- Durchführung aktiver Informations- und Medienarbeit
ORGANE DER INTERESSENGEMEINSCHAFT
ZUSAMMENARBEIT
Zwischen den Behandlungszentren, Ärzten, Ernährungsberater/Innen sowie den Sozialarbeiter/Innen und der Swiss PKU besteht eine enge Zusammenarbeit. Zu den Partnerorganisationen des Swiss PKU gehören die Beratungs- und Informationsstelle Oase, APEP, DIG-PKU und OEGAST sowie E.S.PKU. Darüber hinaus wird eine stetige Erweiterung des Kontaktnetzwerks angestrebt.
FINANZEN
DIE STATUTEN
Als Download zur Verfügung gestellt.
DIE GESCHÄFTSSTELLE
SWISS PKU
Schweizerische Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und andere angeborene Eiweissstoffwechselstörungen
Dorfstrasse 40
9108 Gonten
E-Mail: info@swisspku.ch
Tel.-Nr.: +41 71 794 11 97
Web: swisspku.ch
Medizinischer Beirat
Dr. med. Diana Ballhausen, CHUV, Lausanne
Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Kinderspital Zürich
Prof. Dr. med. Johannes Häberle, Kinderspital Zürich
Dr. med. Dr. sc. nat. Michel Hochuli, UniversitätsSpital Zürich
Dr. med. Ilse Kern, Universitätsspital Genf
Dr. med. Jean-Marc Nuoffer, Inselspital Bern