TERMINE
15. März 2020
GV 2020 abgesagt aufgrund des Coronaviruses
LETZTE NEWS
Kochkurs im Herbst 2016 – Rückblick
«Küchen-Battle für Koch-Helden und Koch-Queens» Unter dem Motto «Küchen-Battle für Koch-Helden und Koch-Queens» fand am 6. November 2016 einmal ein etwas anderer „Kochkurs im Herbst“ mit dem engagierten Kochteam der Firma Nutricia GmbH statt. Beim Küchen-Battle gab es...
Aufbau von Referenzzentren in der Schweiz
Bessere Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten Heute sind weltweit rund 6000 bis 8000 seltene Krankheiten bekannt. Gemäss internationaler Übereinkunft wird eine «Seltene Krankheit» definiert als eine Krankheit, die in weniger als 5 Fällen pro 10...
Vierter eNewsletter – Oktober 2016
Wir schauen auf einen sehr aktiven Sommer zurück. Der Pilotversuch mit dem Lebensmittelservice, der Ausflug in den EUROPA-Park und das Herbstlager waren die Highlights, über die wir hier berichten möchten. In Vorbereitung auf den Winter haben wir zudem mit Prof....
Fieber bei Eiweissstoffwechselstörungen
Im Gespräch mit Prof. Dr. med. Johannes Häberle, Leitender Arzt, Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung, Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, hat die Swiss PKU Fragen zu Fieber bei Eiweissstoffwechselstörungen geklärt. Ab welcher Körper-Temperatur sind bei Kindern...
17. September 2016: Ausflug in den Europa Park (neuer Termin)
AUSFLUG IN DEN EUROPA PARK Liebe PKU-Betroffene, lieber PKU-Betroffener Endlich ist es soweit: Wir haben einen neuen Termin für den Jugendausflug bzw. unseren jährlichen Ausflug in den Europa Park. Diesmal reisen wir mit dem Rustexpress zum Europa Park. Der Car hat...
HERBSTLAGER OKTOBER 2016
HERBSTLAGER VOM 1. BIS 7. OKTOBER 2016 Liebe Kinder, liebe Eltern Wir freuen uns: Auch diesen Oktober gibt es ein Swiss PKU Herbstlager! Dieses Jahr findet das Lager wieder im Nordzipfel der Schweiz statt: In der Nähe von Schaffhausen, oberhalb von Hallau ist unser...
Dritter eNewsletter – Juli 2016
Im vierten eNewsletter bzw. der dritten Ausgabe im 2016 geben wir wieder einen Überblick, über die laufenden Projekte bei der Swiss PKU: Wir freuen uns, mit Dr. Michael Hochuli vom Universitätsspital Zürich ein neues Mitglied in unserem medizinischen Beirat begrüssen...
Wachstum ist eine Herausforderung – mit und ohne PKU
Bis zur Pubertät wächst ein Kind im Durchschnitt 4 - 6 cm pro Jahr, in der Pubertät gar 8 - 12 cm. Dieser Aufbauprozess kostet viel Energie, die zuerst über die Nahrung aufgenommen werden muss. Das dynamische Gleichgewicht von Energieaufnahme und -verbrauch im Lot zu...
Erfahrungsgruppe KUVAN
Die strikte, eiweissarme Diät kann bei manchen PKU-Betroffenen durch ein Medikament (Kuvan®, Wirkstoff: Sapropterin) unterstützt werden. Der Kofaktor BH4 spielt beim Abbau von Phenylalanin zu Tyrosin neben dem PAH-Enzym eine entscheidende Rolle. Bei manchen...