Der Vorstand
Alle Aktivitäten der Swiss PKU werden ehrenamtlich ausgeführt. Mit dem Engagement von Eltern und Betroffenen steht und fällt diese wichtige Interessengemeinschaft.
Meine Motivation als Präsidentin der Swiss PKU besteht darin, Betroffenen den Alltag mit der Phenylketonurie mit meinen rund 35 Jahren PKU-Erfahrungen als Mutter dreier erwachsener Betroffenen einfacher und spannender zu gestalten. Zusätzlich ist mir sehr wichtig, die Vernetzung unter Betroffenen, Lieferanten, Spitälern und Sponsoren in einer lebendigen Interessengemeinschaft zu fördern und leben.
Franziska Huber, Präsidentin Swiss PKU
Ich engagiere mich für die Swiss PKU, weil ich fest davon überzeugt bin, dass Menschen mit PKU und anderen seltenen Krankheiten vollwertige Mitglieder unserer Gesellschaft sind. Das Ziel eines jeden Betroffenen und auch seiner Angehörigen ist es, ein normales Leben zu führen und führen zu können. Ohne Benachteiligung. Ohne Diskriminierung. Ohne Scham. Durch das Mitwirken bei Swiss PKU kann ich meinen kleinen Beitrag dazu leisten.
Damien Baeriswyl, Vize-Präsident Swiss PKU
Ich möchte den Eltern der Betroffenen und Selbstbetroffenen zeigen, dass man ohne Einschränkung ausser beim Essen, ein normales Leben führen und seine privaten und beruflichen Träume erreichen kann.
Katherina Mützenberg, Vorstandsmitglied Swiss PKU
Das Leitbild
Definition Swiss PKU
Swiss PKU (ursprünglich CHIP) ist die schweizerische Interessengemeinschaft für Phenylketonurie (PKU) und andere angeborene Eiweisssoffwechselstörungen und eine gemeinnützige Gemeinschaft, die im Sinne von Art. 60-79 ZGB parteipolitisch, konfessionell und wirtschaftlich neutral ist.
Grundsätze
Betroffene sind Expertinnen und Experten für ihre persönliche Einschränkung. Ihre direkte Mitwirkung und Mitbestimmung ist für alle Fragen der Interessengemeinschaft unabdingbar.
Ziele, Aufgaben und Tätigkeitsgebiete
Zweck der Interessengemeinschaft ist die Förderung sämtlicher Massnahmen, die zur Verbesserung der Lebenssituation und -qualität der betroffenen Personen und deren Angehörigen beitragen. Ziele, Aufgaben und Tätigkeitsbeispiele der Swiss PKU sind daher wie folgt:
- Schaffung von optimalen Rahmenbedingungen, welche für ein selbstständiges Leben Betroffener unerlässlich sind
- Beratung und Förderungen von Kompetenzen der Betroffenen, Eltern und Interessierten
- Informationsbereitstellung über Neuerungen in den Bereichen Lebensmittel, Versicherungswesen und Medizin
- Kontaktpflege sowie Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Interessierten mittels Veranstaltungen (z.B. Kinderlager, Kochkurse, Themenseminare etc.)
- Kampf für Gesetze, welche die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen verbessern.
- Einführung klarer Deklarationen von allen Lebensmitteln, die auf dem Markt verfügbar sind.
- Einführung von ausländischen Diätprodukten erleichtern
- Bereitstellung von Informationen über Erholungsmöglichkeiten und Ferienaufenthalten mit gezielter eiweissarmer Diät
- Stärkung der Stellung der Betroffenen und ihrer Organisationen in der Gesellschaft durch Koordination, Kooperation und Informationsaustausch.
- Kontaktnahme und -pflege zu nationalen und internationalen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung verfolgen
- Aufklärung der Öffentlichkeit über PKU, phenylalaninarme Diäten und erfolgreiche Behandlungsstrategien
- Aufklärung der Behörden, Fachleute, Krankenkassen, IV und anderen Versicherungen über die Schwierigkeiten und Kosten im Bezug auf PKU-betroffenen Personen
- Durchführung aktiver Informations- und Medienarbeit
Organe der Interessengemeinschaft
Das oberste Organ ist die Generalversammlung. Zusätzlich wirken der Vorstand und die Rechnungsrevisoren in der Interessengemeinschaft mit.
Zusammenarbeit
Zwischen den Behandlungszentren, Ärzten, Ernährungsberater/Innen sowie den Sozialarbeiter/Innen und der Swiss PKU besteht eine enge Zusammenarbeit. Zu den Partnerorganisationen des Swiss PKU gehören die Beratungs- und Informationsstelle Oase, APEP, DIG-PKU und OEGAST sowie E.S.PKU. Darüber hinaus wird eine stetige Erweiterung des Kontaktnetzwerks angestrebt.
Finanzen
Der Finanzbedarf der Swiss PKU wird durch Mitgliederbeiträge, Spenden und Werbung im Newsletter “Phe Tipp” gedeckt. Die Swiss PKU gewährleistet einen wirtschaftlich effizienten und transparenten Umgang mit ihren finanziellen Mitteln.
Statuten
Geschäftsstelle
Swiss PKU
Schweizerische Interessengemeinschaft
Phenylketonurie (PKU) und andere angeborene Eiweissstoffwechselstörungen
Waldeggweg 1
3633 Amsoldingen
Schweiz
E-Mail: info@swisspku.ch
Web: https://www.swisspku.ch
Medizinischer Beirat
Dr. med. Diana Ballhausen, CHUV, Lausanne
Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Kinderspital Zürich
Prof. Dr. med. Johannes Häberle, Kinderspital Zürich
Dr. med. Dr. sc. nat. Michel Hochuli, UniversitätsSpital Zürich
Dr. med. Ilse Kern, Universitätsspital Genf
Dr. med. Jean-Marc Nuoffer, Inselspital Bern