Im vierten eNewsletter bzw. der dritten Ausgabe im 2016 geben wir wieder einen Überblick, über die laufenden Projekte bei der Swiss PKU:

Wir freuen uns, mit Dr. Michael Hochuli vom Universitätsspital Zürich ein neues Mitglied in unserem medizinischen Beirat begrüssen zu dürfen. Mit ihm ist jetzt auch die Erwachsenenmedizin im Beirat vertreten. Dies unterstreicht unsere Bemühungen, vermehrt Aktivitäten für Erwachsene mit PKU oder anderen angeborenen Eiweissstoffwechselstörungen umzusetzen.

Wie bereits in der letzten Ausgabe dieses Newsletters beschrieben, planen wir einen Erfahrungsaustausch zwischen Kuvan-Nutzern und Interessierten, die eine Therapie mit Kuvan in Erwägung ziehen. Bitte füllt doch dafür die online-Umfrage aus. Wir sind auf Euer Feedback angewiesen, um eine gute Veranstaltung organisieren zu können.

Zu guter Letzt wollen wir darüber berichten, dass wir immer mehr Anfragen von Mitgliedern erhalten, die sich für die Swiss PKU engagieren möchten. Das freut uns ganz besonders und wir nehmen dies gerne zum Anlass, um einen Aufruf zu machen: Die Bestellungen für die neuen Lebensmittel gehen in unerwartet grossen Mengen ein – was sehr erfreulich ist! Wer Lust hat, bei der Produktion mitzuwirken, ist in der Küche des Hotel Bären in Gonten sehr willkommen! Jeder zweite Montag ist Produktionstag! Wir freuen uns auf Euren Anruf unter Telefon: 044 430 40 50 oder ein E-Mail auf: info@swisspku.ch. Vielen Dank bereits im Voraus!

Den gesamten eNewsletter können Sie hier herunterladen.

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