LEBEN MIT PKU

LEBEN MIT PKU – LEBENSQUALITÄT UND PSYCHISCHES EMPFINDEN

STUDIE ZU KINDERN UND JUGENDLICHEN MIT PKU

Studienautoren: Dr. Markus Landolt, Prof. Beat Steinmann und Prof. Andrea Superti-Furga, Universitäts-Kinderspital Zürich

Die medizinische Wirksamkeit einer früh eingeleiteten und konsequent durchgeführten Diätbehandlung bei PKU ist heute gut belegt und unumstritten. Weniger weiss man dagegen über die psychische Entwicklung und die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit PKU. Es gibt hierzu viele anekdotische Erfahrungen und Berichte der Eltern, jedoch wenig gesichertes Wissen. Führen die mit der Diät und der Krankheit einhergehenden Einschränkungen zu Problemen im psychosozialen Bereich und zu einer eingeschränkten Lebensqualität? Zur Klärung dieser Frage wurde unter der Leitung von Dr. Markus Landolt, Prof. Beat Steinmann und Prof. Andrea Superti-Furga vom Universitäts-Kinderspital Zürich im Jahre 2001 eine wissenschaftliche Untersuchung durchgeführt. Dabei wurden die Eltern von 37 Kindern und Jugendlichen mit PKU im Alter von 3-18 Jahren, welche an den Universitäts-Kinderspitälern von Zürich und Bern betreut werden, mit standardisierten Erhebungsinstrumenten zum Befinden und Verhalten Ihrer Kinder schriftlich befragt. Das Bedürfnis nach einer solchen Studie entsprang dem Wunsch, Eltern von jungen Kindern mit PKU eine möglichst wahrheitsnahe, realistische Beratung anzubieten und damit die Familien- und Lebensplanung zu vereinfachen.
Die Resultate der Studie zeigen, dass Kinder und Jugendliche mit PKU in Bezug auf ihr psychisches Befinden unauffällig sind und eine annähernd normale Lebensqualität haben. Dies betrifft insbesondere die Bereiche „körperliche Beschwerden“, „motorische Fähigkeiten“, „intellektuelle Leistungsfähigkeit“, „soziales Funktionieren“ und „Selbständigkeit“. Einzig im Bereich der „positiven Emotionen“ kann sich im Vergleich zu gesunden Kindern eine leichte Beeinträchtigung zeigen, indem gewisse Kinder und Jugendliche mit PKU von ihren Eltern als etwas weniger fröhlich und ausgelassen beschrieben werden. Das psychische Befinden und die Lebensqualität sind unabhängig vom Alter und Geschlecht des Kindes. Interessanterweise zeigt sich jedoch ein Zusammenhang zwischen schlechter metabolischer Einstellung im ersten Lebensjahr und dem späteren psychischen Befinden und der Lebensqualität. Jene Säuglinge, die im ersten Lebensjahr wiederholt hohe Phenylalanin-Werte hatten, waren im Durchschnitt später im psychosozialen Bereich auffälliger als jene Säuglinge, die tiefere Werte gehabt hatten.

Zusammenfassend hat die Studie gezeigt, dass eine früh begonnene und konsequent durchgeführte Diät bei PKU nicht nur im körperlich-medizinischen, sondern auch im psychologischen Bereich eine normale Entwicklung des Kindes möglich macht. Die Untersuchung hat deutlich gemacht, dass die betroffenen Kinder sowie ihre Eltern und Geschwister lernen können, die mit der Diät einhergehenden Einschränkungen in den Lebensalltag zu integrieren, sodass die Voraussetzungen für eine auch in psychosozialer Hinsicht normale Entwicklung des Kindes mit PKU gegeben sind.

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