Vivre avec la PKU

QUALITÉ DE VIE ET RESSENTI PSYCHOLOGIQUE

ÉTUDE PORTANT SUR LES ENFANTS ET LES ADOLESCENTS ATTEINTS DE PCU

Auteurs de l’étude: Dr Markus Landolt, Prof. Beat Steinmann et Prof. Andrea Superti-Furga, Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich

Aujourd’hui, l’efficacité clinique d’un traitement de la PCU reposant sur un régime instauré précocement et suivi avec persévérance est avérée et incontestable. Moins connus en revanche sont le développement psychique et la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de PCU. Il existe certes de nombreuses anecdotes et expériences émanant de parents, mais les connaissances scientifiques à ce sujet sont rares. Les restrictions liées au régime et à la maladie entraînent-elles des problèmes d’ordre psychosocial et ont-elles ainsi un impact négatif sur la qualité de vie? Pour répondre à cette question, une enquête scientifique a été menée en 2001 sous la direction du Dr Markus Landolt, du Prof. Beat Steinmann et du Prof. Andrea Superti-Furga de l’hôpital pédiatrique universitaire de Zurich. Dans le cadre de cette étude, les parents de 37 enfants et adolescents atteints de PCU et âgés de 3 à 18 ans et suivis par les hôpitaux pédiatriques universitaires de Zurich et de Berne se sont vu soumettre un questionnaire écrit standardisé sur l’état de santé et le comportement de leur enfant. L’existence de cette étude répond au souhait de fournir des conseils de terrain réalistes aux parents de jeunes enfants atteints de PKU et de leur faciliter l’organisation de la vie de famille.
Les résultats de cette étude montrent non seulement que les enfants et adolescents atteints de PCU n’ont rien de particulier quant à leur état de santé mentale, mais aussi que leur qualité de vie s’approche de la normale, notamment dans les domaines suivants: «troubles physiques», «motricité», «facultés intellectuelles», «comportement social» et «autonomie». C’est seulement dans le domaine des «émotions positives» qu‘une légère différence par rapport aux enfants en bonne santé a pu être constatée en leur défaveur. Certains enfants et adolescents atteints de PCU sont décrits par leurs parents comme un peu moins joyeux et rieurs. L’état de santé psychique et la qualité de vie sont indépendants de l’âge et du sexe de l’enfant concerné. Il est cependant intéressant de constater un lien entre un mauvais réglage métabolique durant la première année de vie, d’une part, et la santé psychique et la qualité de vie ultérieures, d’autre part. En moyenne, les nourrissons qui affichaient, pendant leur première année de vie, de manière répétée des valeurs élevées de phénylalanine avaient, plus tard, davantage de problèmes psychosociaux que ceux qui avaient des valeurs plus basses.

En conclusion, cette étude a démontré qu’un traitement de la PCU basé sur un régime instauré précocement et suivi avec persévérance rendait possible un développement normal de l’enfant non seulement du point de vue physique et médical, mais aussi psychologique. L’enquête a mis incontestablement en lumière le fait que les enfants concernés ainsi que leurs familles pouvaient apprendre à intégrer, dans leur quotidien, les restrictions allant de pair avec le régime spécial, de manière à réunir les conditions nécessaires au bon développement de l’enfant atteint de PCU du point de vue psychosocial.

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