SWISS PKU

COMMUNAUTÉ D’INTÉRÊT SUISSE POUR LA PHÉNYLCÉTONURIE ET AUTRES MALADIES CONGÉNITALES DU MÉTABOLISME DES PROTÉINES

Pas de viande, pas de poisson et pas de produits laitiers, mais aussi pas de petits pains au déjeuner, pas de gâteaux d’anniversaire et pas de chips. Pendant toute la vie. C’est ainsi que vivent les personnes souffrant d’un trouble appelé phénylcétonurie (PCU).

La PCU est un déficit congénital au niveau du patrimoine génétique survenant chez un nouveau-né sur 8000 en moyenne. Ce déficit conduit à une absence de dégradation de la phénylalanine (un constituant des protéines) issue des aliments. Celle-ci atteint donc des concentrations dangereuses dans le sang. Des handicaps sévères en sont la conséquence. C’est pourquoi les patients touchés par une PCU doivent respecter un régime alimentaire spécial pauvre en protéines depuis leur naissance. C’est la seule manière pour eux de se développer de manière saine.
Swiss PKU s’engage pour les personnes touchées par une PCU et d’autres troubles congénitaux du métabolisme des protéines.

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APEP

L’APEP, l’association des parents d’enfants phénylcétonurique, a été fondée il y a plus de trente ans.

visitez le site

BIENVENUE CHEZ SWISS PKU!

SWISS PKU est la communauté d’intérêt suisse pour les personnes atteintes de phénylcétonurie et d’autres troubles du métabolisme traités par limitation des protéines. Créé en septembre 1988 par des parents engagés, SWISS PKU (initialement dénommé CHIP) compte aujourd’hui plus de 130 membres.

Prenez le temps de jeter un œil sur notre site Internet pour obtenir des informations sur la PKU, venez sur nos plateformes d’échange, prenez connaissance des évènements organisés et utilisez les nombreux liens menant vers des associations qui s’occupent de la PKU et des entreprises qui proposent des produits adaptés à la PKU.

Vous y êtes chaleureusement invités!

Merci de votre visite!
Votre association SWISS PKU

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NOS OBJECTIFS

  • Fournir des informations sur tout ce qui tourne autour de la PKU
  • Mettre les personnes concernées et leur famille en relation avec d’autres personnes touchées
  • Représenter les intérêts et les requêtes des personnes concernées
  • Encourager les échanges d’informations
  • Favoriser la collaboration avec toutes les institutions qui s’occupent de la PKU et d’autres troubles congénitaux du métabolisme des protéines
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VOICI NOS EXIGENCES POLITIQUES

  • Remboursement identique dans toute la Suisse (égalité des droits)
  • Les aliments vitaux doivent être pris en charge après la 20è année de vie par l’assurance maladie de base (application de la législation actuelle), comme prévu dans la loi sur l’assurance maladie.
  • Les barrières douanières pour les aliments spéciaux et les additifs alimentaires doivent être levées (amélioration d’une situation financière très tendue)

PRISE DE POSITION sur les exigences politiques en format PDF in Deutsch.

DIRECTION

Toutes les activités de la SWISS PKU sont réalisées sur une base bénévole.
C’est l’investissement des parents et des personnes concernées qui a fait naître et qui fait vivre cet important groupe d’intérêt.

Jan Schoch

Président

Semra Erhalac

Damien Baeriswyl

Vice-Président

Diana Nussbaumer

Katherina Mützenberg

PRINCIPES

DÉFINITION DE SWISS PKU

SWISS PKU (initialement dénommé CHIP) est la communauté d’intérêt suisse pour la phénylcétonurie et autres maladies congénitales du métabolisme des protéines ; il s’agit d’une association d’intérêt public politiquement, confessionnellement et économiquement neutre au sens des art. 60 à 79 CC.

FONDEMENTS

Les personnes concernées sont expertes dans le domaine des restrictions qu’elles doivent suivre. Leur participation et contribution directes sont incontournables pour tout ce qui a trait à la communauté d’intérêt.

OBJECTIFS, MISSIONS ET DOMAINES D’ACTIVITÉ

Le but de cette communauté d’intérêt est de favoriser toute mesure qui conduit à une amélioration des conditions et de la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches. Les objectifs, missions et domaines d’activités de SWISS PKU sont donc les suivants :

 

  • Créer les conditions-cadres optimales indispensables à l’autonomie des personnes atteintes
  • Conseiller les personnes concernées, les parents ainsi que toute personne intéressée par ce sujet et renforcer leurs compétences
  • Mettre à disposition des informations sur les nouveautés en matière d’alimentation, d’assurances et d’avancées médicales
  • Entretenir les contacts et favoriser l’échange d’informations et d’expériences entre les personnes concernées, leurs proches et toute personne intéressée par le sujet, par l’intermédiaire de manifestations (p. ex. camps d’activités pour enfants, cours de cuisine, séminaires thématiques, etc.)
  • Lutter pour la promulgation de lois visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches
  • Introduire des mentions claires sur l’ensemble des denrées alimentaires disponibles sur le marché
  • Faciliter l’importation de produits diététiques venus de l’étranger
  • Mettre à disposition des informations sur les possibilités de loisirs et de vacances offrant un suivi diététique ciblé, pauvre en protéines
  • Renforcer l’insertion dans la société des personnes concernées ainsi que des organisations qui les défendent par des mesures de coordination, de coopération et des échanges d’informations
  • Créer et entretenir des relations avec des organisations nationales et internationales qui poursuivent les mêmes objectifs
  • Sensibiliser le public vis-à-vis de la PKU, des régimes pauvres en phénylalanine et des stratégies de traitement réussies
  • Expliquer aux autorités, aux professionnels, aux caisses d’assurance-maladie, à l’AI et aux autres assurances les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de PKU et les frais qui en découlent
  • Assurer un travail informatif et médiatique intensif
ORGANES DE LA COMMUNAUTÉ D’INTÉRÊT
L’organe suprême de la communauté d’intérêt est l’Assemblée générale. La Direction et les réviseurs de comptes participent également au bon fonctionnement de cette communauté d’intérêt.
COLLABORATION

SWISS PKU travaille en étroite collaboration avec des centres de traitement, des médecins, des diététiciens et des travailleurs sociaux. Font partie des organisations partenaires de SWISS PKU, le service de consultation et d’information Oase, l’APEP, la DIG-PKU, l’OEGAST, ainsi que l’E.S.PKU. La communauté d’intérêt cherche en outre constamment de nouveaux contacts à intégrer à son réseau.

 

FINANCEMENT

La communauté d’intérêt SWISS PKU est financée par les cotisations de ses membres, des dons et la publicité qui paraît dans la Newsletter «Phe Tipp». SWISS PKU garantit que sa gestion financière s’effectue d’une manière efficace et transparente.

 

STATUTS

Vous pouvez télécharger et consulter les statuts ici.

ADRESSE DU SIÈGE DE LA
SWISS PKU

SWISS PKU
Communauté d’intérêt suisse pour la phénylcétonurie et autres maladies congénitales du métabolisme des protéines
Dorfstrasse 40
9108 Gonten
E-mail: info@swisspku.ch
Web: swisspku.ch

CONSEIL MÉDICAL

Dr méd. Diana Ballhausen, CHUV, Lausanne
Prof. Dr méd. Matthias Baumgartner, Kinderspital Zurich
Prof. Dr méd. Johannes Häberle, Kinderspital Zurich
Dr méd. Dr sc. nat. Michel Hochuli, UniversitätsSpital Zurich
Dr méd. Ilse Kern, Universitätsspital Genf
Dr méd. Jean-Marc Nuoffer, Inselspital Berne

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