Bessere Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten

Heute sind weltweit rund 6000 bis 8000 seltene Krankheiten bekannt. Gemäss internationaler Übereinkunft wird eine «Seltene Krankheit» definiert als eine Krankheit, die in weniger als 5 Fällen pro 10 000 Einwohnerinnen und Einwohner auftritt sowie lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend ist.

In der Schweiz sind diverse Organisationen entstanden, die sich für die Belange von Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen – auch auf politischer Ebene.
Der Bundesrat hat deshalb das Bundesamt für Gesundheit (BAG) beauftragt, in Zusammenarbeit mit den betroffenen Organisationen und Fachpersonen und mit den Kantonen ein «Nationales Konzept Seltene Krankheiten» zu erarbeiten. Dieses Konzept wurde im Herbst 2014 veröffentlicht; es formuliert 7 Ziele und sieht 19 Massnahmen vor, um diese Ziele zu erreichen.

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Beitrag der SAMW aus der Schweizerischen Ärztezeitung, Autoren: Hermann Amstad, Agnes Nienhaus, Ausgabe 2016/4950

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