AKTUELL

TERMINE

 

5.-8. Oktober 2017
E.S.PKU in Hell, Norwegen

5. November 2017
Kochkurs mit Nutricia in Bern

4. März 2018
30. Generalversammlung der    Swiss PKU

 

LETZTE NEWS

Kochkurs im Herbst 2016 – Rückblick

«Küchen-Battle für Koch-Helden und Koch-Queens» Unter dem Motto «Küchen-Battle für Koch-Helden und Koch-Queens» fand am 6. November 2016 einmal ein etwas anderer „Kochkurs im Herbst“ mit dem engagierten Kochteam der Firma Nutricia GmbH statt. Beim Küchen-Battle gab es...

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Aufbau von Referenzzentren in der Schweiz

Bessere Versorgungsstrukturen für Menschen mit seltenen Krankheiten Heute sind weltweit rund 6000 bis 8000 seltene Krankheiten bekannt. Gemäss internationaler Übereinkunft wird eine «Seltene Krankheit» definiert als eine Krankheit, die in weniger als 5 Fällen pro 10...

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Vierter eNewsletter – Oktober 2016

Wir schauen auf einen sehr aktiven Sommer zurück. Der Pilotversuch mit dem Lebensmittelservice, der Ausflug in den EUROPA-Park und das Herbstlager waren die Highlights, über die wir hier berichten möchten. In Vorbereitung auf den Winter haben wir zudem mit Prof....

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Fieber bei Eiweissstoffwechselstörungen

Im Gespräch mit Prof. Dr. med. Johannes Häberle, Leitender Arzt, Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung, Abteilung für Stoffwechselkrankheiten, hat die Swiss PKU Fragen zu Fieber bei Eiweissstoffwechselstörungen geklärt. Ab welcher Körper-Temperatur sind bei Kindern...

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HERBSTLAGER OKTOBER 2016

HERBSTLAGER VOM 1. BIS 7. OKTOBER 2016 Liebe Kinder, liebe Eltern Wir freuen uns: Auch diesen Oktober gibt es ein Swiss PKU Herbstlager! Dieses Jahr findet das Lager wieder im Nordzipfel der Schweiz statt: In der Nähe von Schaffhausen, oberhalb von Hallau ist unser...

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Dritter eNewsletter – Juli 2016

Im vierten eNewsletter bzw. der dritten Ausgabe im 2016 geben wir wieder einen Überblick, über die laufenden Projekte bei der Swiss PKU: Wir freuen uns, mit Dr. Michael Hochuli vom Universitätsspital Zürich ein neues Mitglied in unserem medizinischen Beirat begrüssen...

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Erfahrungsgruppe KUVAN

Die strikte, eiweissarme Diät kann bei manchen PKU-Betroffenen durch ein Medikament (Kuvan®, Wirkstoff: Sapropterin) unterstützt werden. Der Kofaktor BH4 spielt beim Abbau von Phenylalanin zu Tyrosin neben dem PAH-Enzym eine entscheidende Rolle. Bei manchen...

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